EDS - info


Detta är MINA erfarenheter, MINA upplevelser och MIN syn på sjukdomen. Detta kan säkert vara väldigt olika!

Vad är Ehlers Danlos Syndrom?
Ehlers Danlos sjukdom (EDS) är en genetisk bindvävssjukdom, den är alltså medfödd. När man ärver sjukdomar så brukar man prata om alleler (förenklat är det en form av gen). När det gäller gener så ärver du en allel från mamma och en från pappa för varje anlag.
EDS nedärvs dominant, vilket innebär att om du ärver en allel (förenklat en gen) från en förälder så får du sjukdomen. Det motsatta är alltså en recessivt ärftlig sjukdom, då måste du ärva två likadana alleler för att sjukdomen ska uttryckas hos dig och det innebär alltså att båda föräldrarna måste ha burit på sjukdomen (men ingen av dem kanske har sjukdomen, utan bara bär anlaget för den).

Bindväven i kroppen består av kollagen, ett av de mest grundläggande ”byggstenarna” i kroppen hos människan. Detta gör att leder, hud och blodkärl kan vara starktr påverkade av denna sjukdom. EDS innebär att nytt kollagen inte bildas i samma takt som på en frisk person. Huden kan bli övertöjlig (vissa kan ta huden på hakan och dra över huvudet – det kan INTE jag), lederna går ofta att böja mycket mer än på en frisk person etc.

Ehlers Danlos Syndrom är ganska ovanlig och kan delas in i sex oika typer.
Den farligaste varianten av sjukdomen är när man får förändringar på blodkärlen, särskilt kring aortan (av förklarliga skäl). Jag var i vintras på första ultraljudet på hjärtat och de stora kärlen i kroppen och kommer årligen bli kallad för undersökning. Denna form av sjukdomen är dock mycket ovanlig!

Jag har den så kallade hypermobilitetstypen (överrörlighetstypen). De symptom jag har är:
-          Överrörlig
-          Lite mer töjlig hud mot normalt
-          Ont i kroppen
-          Breda/tunna/fula ärr (från operationer)
-          Nästan plattfot J
-          Gnisslar tänder på natten
-          Ofta huvudvärk
-          Sömnproblem
Listan kan göras väldigt lång, men det är de mest ”generella” symptomen jag upplever.
Den svåraste biten för min del är smärtan i kroppen, något jag kommer att få leva med.

Finns mediciner/botemedel?
Det finns egentligen inga mediciner eller botemedel för sjukdomen, men man kan bland annat få smärtstillande tabletter mot smärtan. Även vissa antidepressiva mediciner används, vanligt är tryptizol. Medicinen tas i väldigt låg dos jämfört mot om du skulle ta den mot depression, men det kan hjälpa något mot smärtan.  

Jag väljer gärna bort mediciner om jag kan av flera skäl. För det första så är de smärtstillande medicinerna (som man blir erbjuden) beroendeframkallande. Det vill jag gärna hoppa över!
Jag åt tryptizol ett tag, men fick rätt många biverkningar av denna medicinen. Det är dock möjligt att jag kommer att behöva ta den i vinter igen.

Blir man bättre?
Jag kommer aldrig bli ”frisk”, man jag kan underlätta sjukdomen. För personer med EDS är det väldigt viktigt att försöka hålla kroppen i form.

Träning stabiliserar kroppen och stöttar lederna och bålstabilitetsträning är nog det viktigaste. Det jag med överrörlighetstypen måste tänka på är att absolut INTE töja lederna i ytterläge. Tunga vikter är inget för oss överrörliga EDS:are med andra ord!

Jag älskar att bada VARMT! Detta är guld värt för kroppen! Många med långvarig smärta (liknande denna sjukdom) upplever smärtan som sämre under kallare delen av året (höst-vinter-vår) och under sommaren blir det bättre. Jag tycker att värme hjälper!

Min vardag
Jag har ont dagligen, men jag försöker att inte ”gnälla” om det.
Morgonen är värst! Kroppen är stel och öm, det är mycket frust och pust innan man kommer upp ur sängen ibland. Dagarna fungerar rätt så bra och på kvällarna början smärtan ofta öka efter dagens bravader. Smärtan är sällan jämn, den dalar upp och ner.

Jag är en oerhört envis människa, vilket gör att jag kanske pressar kroppen för hårt ibland. Men samtidigt vill jag inte bar lägga mig ner och tycka synd om mig självJ Jag är dock inte den enda som är lika envis, och under rehabprogrammet jag gick så har jag träffat flera likasinnade. Man har mycket stöd från andra människor som också har ont, vilket är väldigt skönt!

Träning på morgonen är inte att tänka på för min del, det fungerar inte. Jag MÅSTE ha några timmar på mig.

Det positiva
Det finns en sak som jag och alla andra överrörliga människor har som är positivt. När ”normala” människor blir stela på ålderns höst så kommer vi vara ”normala” ur rörlighetssynpunkt! Det är inte fy skam!

Om det är något så fråga gärna!

Bra länkar: